Την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2017, στην είσοδο του σταθμού του Μετρό "Σύνταγμα", η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) υλοποιεί δράση για την ενημέρωση του κοινού στις συγκεκριμένες παθήσεις, τις επιπτώσεις στην ζωή τους, καθώς και την επιτακτική ανάγκη θεραπευτικής αντιμετώπισής τους. Η δράση πραγματοποιείται από τις 9.00 το πρωί έως τις 15.00 το μεσημέρι, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που έχει καθιερωθεί να εορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Η εκπομπή της ΕΡΤ1 "Πρωινή Ζώνη" πραγματοποίησε απευθείας σύνδεση με την πλατεία Συντάγματος, κατά τη διάρκεια της οποίας φιλοξένησε τον Πρόεδρο του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού Dr. Αντώνιο Αυγερινό. Ο κ. Αυγερινός, μιλώντας για τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία με την επιπρόσθετη ιδιότητα του Γενικού Γραμματέα της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., αναφέρθηκε στον αποκλειστικό σκοπό και στόχο της, ο οποίος δεν είναι άλλος από την "ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας, των φαρμακοβιομηχανιών και της ίδιας της Πολιτείας ώστε να δείξουν το ανάλογο ενδιαφέρον απέναντι σε αυτές τις παθήσεις". Ο κ. Αυγερινός επεσήμανε ιδιαίτερα ότι η παροχή κινήτρων προς τις φαρμακοβιομηχανίες θεωρείται αναγκαία προκειμένου οι τελευταίες να ερευνήσουν και να αναπτύξουν φάρμακα που θα προλαμβάνουν και θα θεραπεύουν τις σπάνιες παθήσεις.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στην Ευρώπη, σε έναν πληθυσμό 700 εκατομμυρίων ανθρώπων, μια "σπάνια" νόσος μπορεί κάλλιστα να επηρεάζει έως και 350.000 Ευρωπαίους. Συνολικά, οι σπάνιες παθήσεις μπορούν να προσβάλλουν 30 εκατομμύρια Ευρωπαίων πολιτών ενώ στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.
