• Σημαντική επίδραση στην καθημερινότητα και το οικογενειακό εισόδημα καταδεικνύει πρόσφατη έρευνα σε ασθενείς με ΠΑΥ
Αθήνα 25 Απριλίου 2013: Με κεντρικό μήνυμα «Ο χρόνος μετρά όταν έχεις Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση», πραγματοποιείται φέτος ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ), με κύριο χορηγό τη φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Actelion.
Με αφορμή τον εορτασμό της ημέρας, ο Σύλλογος Ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» που αποτελεί το ελληνικό τμήμα του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση (PHA EUROPE), διοργάνωσε σχετική Συνέντευξη Τύπου στην οποία υπογραμμίστηκε ότι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση είναι μία νόσος στην οποία η διάγνωση καθυστερεί, εξελίσσεται ταχύτατα και έχει παράλληλα σοβαρό αντίκτυπο στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης παρουσιάστηκαν και τα αποτελέσματα πρόσφατης διεθνούς έρευνας για την ευρύτερη επίδραση της ΠΑΥ στην ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών τους, τις σημαντικές αρνητικές επιδράσεις στη δυνατότητα για εργασία και το οικογενειακό εισόδημα, την ανάγκη για πληροφόρηση των ασθενών και του κοινού, αλλά και για την επίδραση της ασθένειας στις συναισθηματικές και κοινωνικές σχέσεις των ασθενών.
Ενδεικτικά, όπως ανέφερε ο ο κος Παναγιώτης Καρυοφύλλης, Καρδιολόγος, Επιστημονικός Συνεργάτης του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου:
• Περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς (56%) και ένας αντίστοιχος αριθμός φροντιστών (57%) είπαν ότι η ΠΑΥ έχει σημαντική επίδραση στην καθημερινότητά τους, με 85% των ασθενών και 29% των φροντιστών να δηλώνουν ότι η απασχόλησή τους έχει επηρεαστεί αρνητικά, με τα ποσοστά να αυξάνονται όσο επιδεινώνονται τα συμπτώματα της νόσου.
• 73% των ασθενών δηλώνουν ότι το οικογενειακό τους εισόδημα μειώθηκε εξαιτίας της νόσου με αποτέλεσμα πολλές οικογένειες να ζουν κάτω από το όριο του μέσου εθνικού εισοδήματος.
• 55% των ασθενών και ένα τρίτο των φροντιστών τους αισθάνονται απομονωμένοι, κυρίως λόγω της έλλειψης ενημέρωσης και κατανόησης των φίλων και συγγενών για θέματα που αφορούν στην ασθένεια.
• Σχεδόν 25% των φροντιστών δηλώνουν ότι δυσκολεύονται να συνδυάσουν την περιποίηση των ασθενών με ΠΑΥ με την εκπλήρωση των καθημερινών τους υποχρεώσεων.
Η έρευνα αυτή, όπως επεσήμανε στη συνέχεια η κα Ιωάννα Αλυσανδράτου, Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδος» παρέχει πολύτιμες πληροφορίες για το πώς η ΠΑΥ επηρεάζει τις ζωές των ασθενών και των φροντιστών πέρα από τη σωματική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος, μια διάσταση η οποία δεν είχε μέχρι πρότινος τύχει διεξοδικής διερεύνησης. Αυτό δείχνει ότι οι ευρύτερες ανάγκες των ασθενών με ΠΑΥ και των φροντιστών τους προς το παρόν δεν καλύπτονται και οι προσπάθειες όλων των φορέων θα πρέπει να στοχεύουν στη βελτίωση του επιπέδου περίθαλψης και ενημέρωσης που προσφέρεται στους ασθενείς και τους φροντιστές».
Όπως επεσήμανε ο κος Ιωάννης Λεκάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών & Πρόεδρος της Ομάδας Εργασίας για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας για τη σωστή αντιμετώπιση της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) επιβάλλεται ο έλεγχος και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα τα οποία υπάρχουν σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καθώς και σε άλλες μεγάλες πόλεις της Ελλάδας. Σήμερα, υπάρχουν φαρμακευτικές θεραπείες, που συμβάλλουν αποτελεσματικά τόσο στη βελτίωση των συμπτωμάτων, της ποιότητας ζωής των ασθενών όσο και στη καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου.
Στο περιθώριο της εκδήλωσης, η κυρία Ελένη Γ. Τέντου Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της Actelion δήλωσε σχετικά: «Επιβραβεύουμε το θάρρος αλλά την ψυχική δύναμη των ασθενών με ΠΑΥ και μας βρίσκουν συνοδοιπόρους στον καθημερινό αγώνα τους. Η Actelion, με μακροπρόθεσμη δέσμευση στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΠΑΥ, διαθέτει διεθνώς πέντε σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου σε κάθε στάδιο εξέλιξής της. Όραμα αλλά και πεποίθησή μας είναι ότι συνεχίζοντας την επένδυση μας στην έρευνα και ανάπτυξη νέων θεραπειών θα βγούμε νικητές στη μάχη ενάντια σε αυτή τη σπάνια νόσο».
Οι εκδηλώσεις για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας θα κορυφωθούν την Κυριακή, 28 Απριλίου, 2013 με την Οργάνωση Ποδηλατοδρομίας και ενημερωτικής εκδήλωσης για το κοινό με δωρεάν συμμετοχή. Η ποδηλατοδρομία θα ξεκινήσει από την Πλατεία Αγίας Σοφίας στις 11.00 το πρωί και θα καταλήξει στο Ολυμπιακό Ποδηλατοδρόμιο στο ΟΑΚΑ στις 12.30 όπου και πραγματοποιηθεί αμέσως μετά η εκδήλωση.
