Σειρά ενημερωτικών δράσεων από την Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ)
Δελτίο Τύπου: Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ) στο πλαίσιο της «Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση», η οποία εορτάζεται στις 15 Μαΐου, διοργάνωσε με επιτυχία μία σειρά ενημερωτικών δράσεων στο κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης.
Στις 15 Μαΐου 2013, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων πραγματοποιήθηκε ενημερωτική εκδήλωση. Στη διάρκεια της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από τους εξειδικευμένους επιστήμονες: κ. Σωτήρη Γιουρούκο - Παιδονευρολόγο, κ. Στυλιανό Γκατζώνη - Νεύρολόγο, κ. Αλκιβιάδη Γρηγοράκη – Ουρολόγο, κ. Γεράσιμο Βουτσινά – Μοριακό Γενετιστή, δίνοντας μία περιγραφή της πάθησης και παρουσιάζοντας τις τελευταίες εξελίξεις στη θεραπευτική αντιμετώπισή της. Πνεύμα αισιοδοξίας προκάλεσε η ανακοίνωση του κ. Σ. Γκατζώνη, για σύνδεση του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» με το Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός» όσον αφορά στην περίθαλψη των ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση, καθώς σηματοδοτεί τη δημιουργία συνέχειας από την παιδική προς την ενήλικη νοσηλεία των ασθενών αυτών.
Επίσης, στις 18 Μαΐου 2013, η ΕΕΟΣ πραγματοποίησε υπαίθριες ενημερωτικές εκδηλώσεις και διανομή έντυπου υλικού στον Πεζόδρομο της οδού Κοραή, στην Αθήνα, και στην οδό Αριστοτέλους, στην Θεσσαλονίκη. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης της Αθήνας, η οποία διήρκησε από τις 09:00 πμ. έως τις 19:00 μμ., διανεμήθηκε από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο, πλούσιο ενημερωτικό υλικό τόσο της ΕΕΟΣ, όσο και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, με σκοπό την πληροφόρηση του ευρύτερου κοινού για την Οζώδη Σκλήρυνση και γενικότερα τις Σπάνιες Παθήσεις. Η εκδήλωση προκάλεσε το ενδιαφέρον εκατοντάδων ανθρώπων που έδειξαν την κοινωνική του ευαισθησία και θέλησαν να ενημερωθούν για την σπάνια αυτή πάθηση.
Η κ. Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος της ΕΕΟΣ, με αφορμή την «Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση», μίλησε για το έργο της εταιρείας και την ανάγκη για στήριξη των ασθενών από την Πολιτεία: «Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ξεκίνησε επίσημα πριν από 25 χρόνια. Ο αγώνας όμως για την Οζώδη Σκλήρυνση άρχισε μετά την γέννηση της κόρης μου, Κατερίνας. Στα χρόνια αυτά μπορεί να μην νικήσαμε τη νόσο, αλλά ανοίξαμε νέους ορίζοντες για τους ασθενείς και τους ανθρώπους που ζουν και αγωνίζονται μαζί τους. Η έρευνα για την Οζώδη Σκλήρυνση συνεχίζεται, οδηγώντας σε καινοτόμες θεραπείες, δίνοντας μας ελπίδα για ένα καλύτερο μέλλον. Είναι υποχρέωση της Πολιτείας να παρέχει στους Έλληνες ασθενείς πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες στηρίζοντας και ενθαρρύνοντας την καινοτομία στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Οι ασθενείς που πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση ή κάποια άλλη Σπάνια Πάθηση, μπορούν και πρέπει να ελπίζουν».
