Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα, στις 29 Ιουνίου 2015, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.ΣΠ.Α) συμμετέχει στην εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού που διοργανώνει η Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Σκληροδέρματος (FESCA) για το Σκληρόδερμα, ένα σπάνιο, χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα. Το κεντρικό μήνυμα της καμπάνιας είναι: «Αποκαλύπτοντας το Σκληρόδερμα - Η κρυμμένη αλήθεια».
Φέτος, η ΠΕΣΠΑ καλεί όλους να στηρίξουν τους ασθενείς που πάσχουν από αυτή τη δύσκολη νόσο με μια εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, η οποία πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία της εταιρείας βιοτεχνολογίας Actelion.
«Το Σκληρόδερμα, όπως και όλες οι Σπάνιες Παθήσεις είναι μια περίπλοκη και πολυσυστηματική ασθένεια. Η ενημέρωση του κοινού για τα συμπτώματα είναι πολύ σημαντική, ώστε να γίνει γνωστή η νόσος και να μπορεί να επιτευχθεί η έγκαιρη διάγνωση. Παράλληλα, είναι σημαντικό οι ασθενείς με Σκληρόδερμα να μη νιώθουν απομονωμένοι από το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο, όπως συμβαίνει με τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, γι’ αυτό έχουμε καθιερώσει το σλόγκαν «Σπάνιος Ναι… Μόνος Όχι». Στο πλαίσιο αυτό η Π.Ε.Σ.ΠΑ. συμμετέχει στην εκστρατεία ενημέρωσης «Αποκαλύπτοντας το Σκληρόδερμα» που εντάσσεται στην Πανευρωπαϊκή Εκστρατεία που διοργανώνει η Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Σκληροδέρματος (FESCA), προσβλέποντας στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού αλλά και της Επιστημονικής Κοινότητας και της Πολιτείας για το Σκληρόδερμα», αναφέρει η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, κα. Μαριάννα Λάμπρου.
Το Σκληρόδερμα είναι ένα νόσημα, που προσβάλει όχι μόνο το δέρμα, αλλά και μύες, τένοντες και αρθρώσεις, καθώς και πολλά εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νεφρούς κτλ). Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 17 - 20 άτομα στα 100.000 στο γενικό πληθυσμό. Η νόσος προσβάλλει κυρίως τις γυναίκες 8 έως 9 φορές συχνότερα απ’ ότι τους άνδρες ηλικίας μεταξύ των 25-50 ετών και σπανιότερα τα παιδιά και τους άντρες. Χαρακτηριστικά, το 80% των ασθενών είναι γυναίκες.
«Η μη αποτελεσματική και πλήρης θεραπεία του Σκληροδέρματος, η χρονιότητα της νόσου και οι πολλαπλές επιπλοκές έχουν ευαισθητοποιήσει την επιστημονική κοινότητα, η οποία έχει εστιάσει την προσοχή της τόσο στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου και των ασθενών από τα Συστήματα Υγείας, όσο και στη διενέργεια επιστημονικής έρευνας που θα συμβάλλει στη δημιουργία ενός καλύτερου μέλλοντος για τους ασθενείς με Σκληρόδερμα. Οι επιστημονικές εξελίξεις των τελευταίων ετών έχουν αλλάξει ριζικά την κατανόησή μας για την παθογένεια της νόσου και έχουν πυροδοτήσει νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις. Το γεγονός αυτό έχει συμβάλλει σημαντικά στο να μην αισθάνονται πλέον οι γιατροί και οι ασθενείς απομονωμένοι, όπως συνέβαινε μέχρι πρόσφατα.» αναφέρει ο κ. Βλαχογιαννόπουλος Παναγιώτης, Καθηγητής Παθολογίας και Ανοσολογίας, στην Iατρική σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της συνεργασίας ανάμεσα σε διάφορες επιστημονικές ειδικότητες για τη βέλτιστη δυνατή αντιμετώπιση του Σκληροδέρματος, τονίζει ο κ. Αλέξανδρος Γαρύφαλλος, Καθηγητής Παθολογίας-Κλινικής Ανοσολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Δ΄ Παθολογικής Κλινικής Α.Π.Θ., στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης και Πρόεδρος Ιατρικού Τμήματος Α.Π.Θ.: «Το Σκληρόδερμα είναι από τα πλέον «άγνωστα» ως προς την αιτιολογία του αυτοάνοσα νοσήματα και παρόλη την εντατική έρευνα που γίνεται τα τελευταία χρόνια, φαίνεται ότι κρατάει ακόμα πολλά «μυστικά». Είναι νόσημα πολυσυστηματικό και στην αντιμετώπισή του εμπλέκονται γιατροί διάφορων ειδικοτήτων. Είναι από τα χαρακτηριστικά νοσήματα, η αντιμετώπιση του οποίου απαιτεί, αυτό που ονομάζουμε, διεπιστημονική προσέγγιση, με συνεργαζόμενη ομάδα γιατρών. Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει πολύ σημαντικά βήματα για τη θεραπευτική αντιμετώπιση του νοσήματος αυτού. Κλειδί, ωστόσο, για μια πετυχημένη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένει η έγκαιρη διάγνωση. Γι’ αυτό απαιτείται αυξημένος βαθμός υποψίας από τους γιατρούς όλων των ειδικοτήτων.»
Μια σοβαρή επιπλοκή της νόσου είναι τα δακτυλικά έλκη, δηλ. επώδυνες πληγές στα δάκτυλα των χεριών, τα οποία μπορούν να προκαλέσουν σημαντική αναπηρία. Μια ακόμη σοβαρή επιπλοκή των πνευμόνων είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, η οποία εμφανίζεται σε ποσοστό 8-12% και αποτελεί την κύρια αιτία θανάτου. «Το 50% των ασθενών σε βάθος πενταετίας θα αναπτύξουν πνευμονική ίνωση, το 20% περίπου πνευμονική υπέρταση, το 60% δακτυλικά έλκη και το 70% γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση, οι δε επιπλοκές αυτές αυξάνουν νοσηρότητα, θνητότητα, οικονομικό και κοινωνικό κόστος.» αναφέρει χαρακτηριστικά ο καθ. Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος.
«Το πιο σημαντικό πρόβλημα στους ασθενείς με Σκληρόδερμα είναι η προσβολή των πνευμόνων και του καρδιαγγειακού συστήματος, είτε με τη μορφή της πνευμονικής ίνωσης, είτε με τη μορφή της πνευμονικής αρτηριακής υπέρτασης. Οι καρδιοπνευμονικές επιπλοκές αποτελούν κύρια αιτία θανάτου των ασθενών αυτών.» τονίζει ο καθ. κ. Αλέξανδρος Γαρύφαλλος.
Παρόλο που δεν υπάρχει οριστική θεραπεία του Σκληροδέρματος, τα τελευταία χρόνια η έρευνα σημείωσε μεγάλη πρόοδο γύρω από τη χρήση βιοτεχνολογικών φαρμάκων για την αντιμετώπιση του νοσήματος και των επιπλοκών του. Η έρευνα της βιοτεχνολογίας έχει οδηγήσει στην ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και συμβάλλουν στην μείωση της νοσηρότητας και θνητότητας των ασθενών. Επίσης, για τα δακτυλικά έλκη υπάρχουν σήμερα διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές που περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό εμφάνισης νέων δακτυλικών ελκών και βελτιώνουν την ποιότητα της καθημερινής ζωής.
