Δευτέρα 21 Μαΐου, 2012. "Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!" με αυτό το μήνυμα γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, πραγματοποιώντας εκδήλωση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού το Σάββατο 19 Μαΐου 2012 στην πλατεία Κοραή, με την υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων και υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Μεγάλο ήταν το ενδιαφέρον του κόσμου που παρευρέθηκε στην εκδήλωση και ενημερώθηκε από τα Μέλη του Συλλόγου για τα ΙΦΝΕ, για τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αλλά και τις νέες θεραπευτικές μεθόδους.
Στην πρόσφατη παγκόσμια έρευνα IMPACT πάνω από 6.000 Ευρωπαίοι, ανάμεσά τους και Έλληνες, κατέθεσαν τις απόψεις τους, από τις οποίες προέκυψαν ανησυχητικά συμπεράσματα καθώς το 55% των ασθενών επισημαίνει ότι τα ΙΦΝΕ έχουν επηρεάσει αρνητικά την καριέρα τους, τις ευκαιρίες εξέλιξης και δυνατότητας υψηλότερου εισοδήματος, ενώ το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει από την εργασία του για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα. Παράλληλα, όσον αφορά στις προσωπικές τους σχέσεις, πάνω από το 50% των ασθενών υποστηρίζει ότι τα ΙΦΝΕ τους εμποδίζουν να έχουν στενές προσωπικές σχέσεις, ενώ πλέον του 25% υποστηρίζει ότι η νόσος αποτέλεσε την αιτία διακοπής μιας προσωπικής σχέσης τους.
Τα παραπάνω στοιχεία επιβεβαιώνονται και από τη μοναδική έως σήμερα πανελλήνια έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» που "έτρεξε" το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.) σε συνεργασία με το Σύλλογο Ατόμων με νόσο Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής και τον αντίστοιχο Βορείου Ελλάδος και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (Ε.Ο.Μ.ΙΦΝΕ). Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα είναι τα ευρήματα που προκύπτουν από τις απαντήσεις των 1.181 ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα, με το 70% περίπου των ασθενών να αποζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη, ενώ 3 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το 30% όσων ενημερώνονται λαμβάνουν την πληροφόρηση από το θεράποντα ιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης. Τέλος, το 65% αναφέρει αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.
Η πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, κα Αλεξάνδρα Γκλιάτη σημείωσε: «Πολλές φορές οι ασθενείς δυσκολεύονται να μοιραστούν, ακόμα και με την οικογένειά τους, το πρόβλημα της υγείας τους και να αποκαλύψουν ότι πάσχουν από νόσο crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Νιώθουν ότι πρέπει να το αποκρύψουν, να το κρατήσουν μυστικό. Στόχος μας είναι να πιστέψουν οι ασθενείς ότι η νόσος δεν είναι ταμπού! Πρέπει να δράσουν και να ενημερωθούν, καθώς με τη σωστή ενημέρωση και την έγκαιρη διάγνωση η νόσος crohn και η ελκώδης κολίτιδα αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά, ενώ μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή. Με αυτή την πρωτοβουλία θέλουμε να βοηθήσουμε ώστε οι ασθενείς να αποκτήσουν καλύτερη πρόσβαση στις θεραπείες, να ενημερωθούν για τις θεραπευτικές επιλογές, αλλά και να αποκτήσουν ίση και ενεργή συμμετοχή στην κοινωνία. Ευχαριστούμε πολύ όλους όσοι μας υποστήριξαν και μας υποστηρίζουν στην προσπάθεια αυτή!»
Στην εκδήλωση "Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα δεν είναι ταμπού!", συμμετείχε η ομάδα Motus Terrae μ’ ένα δεκάλεπτο ειδικά διαμορφωμένο δρώμενο, όπου παρουσιάστηκαν με πρωτότυπο τρόπο τα πρακτικά και ψυχολογικά προβλήματα, που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη του Δήμου Αθηναίων, υπό την Αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και με την ευγενική προσφορά χαρτιών υγείας από την εταιρεία Lidl.
